NO.28 難病/ ALS
    −難病に対する都の病院・福祉の対応−


平成20年3月28日(金)・・晴れ
 
文書質問-平成20年1定                   

1.  神経病院の理念の実現に付いて。
 都立神経病院のホームページには『当院は、昭和55年(1980)7月開設された
日本で数少ない脳神経系疾患の専門病院です。
その設立理念には、「あらゆる脳神経系疾患、特に神経・筋難病に対し、
(1)高度で、専門的な脳神経系の総合医療を広く都民に提供し、
(2)脳神経系の臨床的研究と教育・研修の役割を持って、
(3)医療のみならず、予防から福祉に至る脳神経系疾患患者さんの全ての過程に
  関わる専門病院として、社会福祉政策面においても貢献すべき使命をもつ
 と「設立理念」が書かれている。
 行革110番は神経病院に入院・在宅治療を受けている「ALS」の患者さんから、
看護師の文字盤への対応、そして、医師等の対応への不満」の相談を受けた。
 ALSは進行性の難病であり、自分の思いどおりに手足や顔などの筋肉を動かす
随意筋を動かす運動神経細胞の筋肉が萎縮していき、進行が進むと会話が困難になるなど、
そして寝たきりになる。
しかし、眼球の運動に必要な筋肉は侵されにくく、目の動きで「文字盤」の
「文字」を示し会話、また、パソコンを使用しての会話、そして、視覚、聴覚、臭覚、
味覚等の知覚神経は侵されず音楽・絵画鑑賞をしている患者さんもいる。
現在、治療法は見つかっておらず、日本で約7,000人前後の患者さんがいるという。

 昨年12月、神経病院に入院していた患者さんが、呼吸器の回路の曲がりに気づき
ナースコールしたところ、文字盤がうまく使えない看護師が来た。
話がうまく通じないと思い、他の看護師を呼ぶべくナースコールを鳴らしたところ、
その看護師はぞんざいな態度で「そんなことを、するなら」と大切なナースコールを遠ざけられ
「文字盤を使えるのか?」とまでいわれたという。
(ナースコールは、目の脇の部分に棒状のスイッチがありをつけ、目の筋肉の微妙な動きで、
スイッチを触りナースコールが鳴る
)
 患者さんは、病院に謝罪を求めたが公務員的対応に我慢が出来ず、肺炎療養中だったが、
療養を諦め退院した。
 その後、神経病院は、「当該看護師は反省しており、文字盤も前向きに読めるよう努力する」
として研修を行い改善に務め、一件落着した。
しかし、入院時でのナースコール事件の経緯、様々な病院の対応の悪さ等を患者さん本人のブログに
記載したところ、在宅担当医師等が患者さんの自宅を訪れ

今後、ブロク等で病院の対応の悪さ等の内容の記載を止めるように。このような事が続けられれば
在宅は行えず病院として対処できない。在宅等を続けるなら念書にサインをしてほしい

と迫った。
患者さんから依頼され行革110番「後藤」もその場に立会っていたので、上記医師等の対応、
そして念書については「後藤」から異議を唱えた。

その場は院長の言葉で、患者さんも納得し解決した。
 3月になって、患者さんが胃ろう交換で神経病院に入院したとき、上記担当医は
トラブルを避ける為として、
都立病院の患者権利章典 (7つの権利と3つの責務)をお守り頂き、気持ちのよい入院生活となるよう
お互いに努力しましょう
」と書かれたメモ(入院のご案内の表紙に書かれた)を渡された。
しかし、このメモ書きだが「患者・家族」からは「嫌がらせ」そのものであり、
神経病院の理念に反するものと考える。

 神経病院の医師・看護師の難病に対処する仕事は、他の業務と比べても辛い事もある事は推察する。
今回の事件を、なにかみんなが追いつめられての対応と感じ、寂しく感じてしまう。

そもそも、医療の基本は「心と心のふれあいを増やす事」、今回の事件も看護師と患者の間に
心が通じていれば起きなかったことだ。
質問)神経病院関係者と患者さんとの「心と心」のつながりを大事にすることを
OJTのテーマに取り上げるべき、と考えるが見解を伺う。

 
 神経病院は、日本で数少ない脳神経系疾患の専門病院で、その設立理念はすばらしく、
最も重要な都立病院の一つである。
そして、医師・看護師も公務員である。
病院を利用する患者さん・そしてご家族は、当然、民間病院も利用しており、都立病院と比較することになる。
質問)都立病院の医師・看護師の「公務員」としての自覚に付いてをOJTのテーマに取り上げるべき、
  と考えるが見解を伺う。
質問) ALS等の気管切開の為喋る事が出来ない患者さんとの会話のための、
  比較的余裕のある患者さんと一体となった文字盤研修を定期的に行いうべきと考える。
  また、これで患者さんと医療関係者のコミュケーションが図れると考えるが、見解を伺う。




成21年2月17日(火) ・・晴れ
 福祉保健局多摩立川保健所
  −ALS患者さんのメール対応は?−


○東京都福祉保健局/多摩立川保健所のホームページを開くと、
  
※ 電子メールでは、原則として個別のご相談には回答できません。
   お問い合わせ等については、電話にてお受けいたします。

 と書かれている。

 ALSの患者さんが立川保健所にメールをしたが、担当者は不在(出張中)。
 そこで患者さんは
 「担当者は出張中,対応は明日になる、とメールで対応して欲しい」
  
ALSの患者さんは、会話が困難で文字盤、パソコン(メール)を使用し会話をする。
 と頼んだところ、マニアル通り 
 「
当保健所はメールによる受付や相談はしない
 と断られてしまった、という。
 担当者が不在だったというが、「原則として」とはお粗末!!
 保健所として問題だ。 
  ALSは進行性の難病であり、自分の思いどおりに手足や顔などの筋肉を動かす
  筋肉が萎縮していき、進行が進むと会話が困難になるなど、そして寝たきりになる。
  しかし、眼球の運動に必要な筋肉は侵されにくく、目の動きで「文字盤」の
 「文字」を示し会話、また、パソコンを使用しての会話をする。
  視覚、聴覚、臭覚、味覚等の知覚神経は侵されず音楽・絵画鑑賞をしている患者さんもいる。
  現在、治療法は見つかっておらず、日本で約7,000人前後の患者さんがいるという。


 
東京都福祉局の各保健所は、
 ALSの患者さんなどの会話が不自由な方専用のメールアドレスを設定し、
 関係者に連絡し利用してもらうようにすべきと思うのだが!!




成21年2月19日(木) ・・晴れ
 都立保健所/ALS患者へのメール対応!

○2/17の日記の続き!!
 
<経緯>
   
東京都福祉保健局/多摩立川保健所のホームページを開くと、
     
※ 電子メールでは、原則として個別のご相談には回答できません。
      お問い合わせ等については、電話にてお受けいたします。

   と書かれている。
   ALSの患者さんが立川保健所にメールをしたが、担当者は不在(出張中)。
   そこで患者さんは
   「担当者は出張中,対応は明日になる、とメールで対応して欲しい」
   
ALSの患者Aさんは、会話が困難で文字盤、パソコン(メール)を使用し会話をする。
   と頼んだところ、マニアル通り 
  「
当保健所はメールによる受付や相談はしない
  と断られてしまった、という。
   担当者が不在だったというが、「原則として」とはお粗末!! 保健所として問題だ。

 今回、福祉保健局は
 「ALSの患者Aさんには今後メールで対応する。」
 という。対応は早かった。しかし「Aさん」は自分のために問題提起した訳でない。
 そこで、
 「自分だけでは意味がない。ALSの全患者さんに対応して欲しい!」
 と頼んだところ
 「それは検討中です」
 と答えたと言う。福祉保健局は「A」さんの気持ちを分かってくれるだろうか?



成21年3月26日(木)・・晴れ
 
都福祉保健局/保健所のメール対応!!
  −なぜそんな嫌がるの?−
  −各区の対応−

2月17日、19日の日記の続き!!
1)都内にある保健所は、東京都・政令市(八王子)・特別区(23区)と設置者がそれぞれ
 異なり、ホームページ上のデザイン等の対応も違っている。
2)ALSの患者さんから都が設置者である保健所のホームページには
  
電子メールでは、原則として個別のご相談には回答できません
   お問い合わせ等については、電話にてお受けいたします

 と書かれているが、ALSは難病で会話が出来ないのでメールでしか相談する事が
 出来ない。メールでは対応出来ない!と書かれているのは不適切だ! と指摘があった。
3)そこで、改善を申し入れたところ,
  
※なお、ご相談につきましてはできるだけ電話にてお願いします。
 と以下の通り変更した(
)。
     ___________________
     
4)確かに「
回答出来ない」から出来るだけ電話で!!」と進歩・改善されたが、
 福祉局は、なぜここまで
メールを嫌うのだろう。
5)長々とメールを書いてくる人がいるからなのだろうか? 電話でも同じ事だろう
 文章(メール)の方が簡潔な場合もある。様々だろうが仕方ない。
 しかし、メールでしか対応出来ない方からすれば、不親切そのものだ。
6)また、保健所の営業時間!!は平日午前9時から午後5時まで、利用者が仕事中なら電話で
 相談する事も出来ない。メールでの相談は利用者にとって便利なツールだ
8)
※ご相談につきましてはできるだけ電話!!という都福祉局の対応は、お役所仕事!!
 どこかの役所によく似ている。
9)
メールと電話のどちらでも良いとすべき、
 「出来るだけ電話」でなどと書く必要がないのでは!!



 設置者が政令市(八王子市)と23区の保健所を調べてみた。
 メールのフォーマットまでも書かれている品川区、メールから直接つながる千代田区等も
 あるが、多くの区は保健所のメールアドレスすら書かれていない。
 都福祉保健局の担当者に、
 保健所の連絡会等の会合でメールアドレス記載について相談にしてみては?
 と頼んだのだが、都と区とは違う!!と
キッパリと断られてしまった
 税金を納めている都民・利用者からすれば,保健所は都でも区でも同じ事
 こんな対応では、
税金を納める気がしなくなるのが良く分かる。




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